Discapacidad y derechos humanos

La discapacidad es una cuestión de derechos humanos. No obstante, como se indicaba en apartados anteriores, al fenómeno le sobreviven socialmente lecturas desde una concepción caritativa y/o victimizante, que no comprende la complejidad social de este fenómeno. Esto es el resultado de una historia llena de persecuciones, exclusiones, subestimaciones a la que las personas con discapacidad se vieron y se ven sometidas.

En el documento presentado en 2002 sobre Derechos humanos y discapacidad (Quinn et al., 2002), se pone en evidencia cómo la ignorancia sobre la discapacidad ha creado otros fenómenos, como la doble discriminación en los casos de personas que también pertenecen a grupos raciales, minorías, o que se ubican en las periferias territoriales, sociales o culturales. De hecho, en la Conferencia Mundial contra el Racismo, la Discriminación Racial, la Xenofobia y las Formas Conexas de Intolerancia (2001), se reconoció expresamente el fenómeno de la doble discriminación por motivo de raza y discapacidad.

Para los expertos en discapacidad, vista desde el ámbito de los Derechos Humanos, (DPI, 2012; OMS, 2011; ONU, 1983), la expresión correcta es personas con discapacidad, toda vez que se centra en las personas como sujetos de derecho. Hay que hacer este énfasis porque el término debe asignar la prioridad semántica a las personas antes que a las discapacidades. Dicho de otra manera, al hacer referencia a una persona con discapacidad no significa que es discapacitado; todo lo contrario, se valoran las posibilidades para decidir y hacer su presente y su futuro, sus vocaciones e intereses, más allá de las limitaciones que pueda presentar debido a su discapacidad.

En contravía de las anteriores reflexiones, la palabra “discapacitado”, que infortunadamente se utiliza en muchos lugares, invisibiliza las capacidades de la persona. La Real Academia de la Lengua Española [en adelante RAE] define la discapacidad como “Condición del discapacitado” (RAE, 2020b), y el término discapacitado como persona “Que padece una disminución física, sensorial o psíquica que la incapacita total o parcialmente para el trabajo o para otras tareas ordinarias de la vida” (RAE, 2020b). Bajo el análisis del Modelo social de la discapacidad, estas limitaciones que menciona la RAE no necesariamente están ubicadas en la condición de discapacidad, sino en los contextos, artefactos, herramientas y sistemas que han sido diseñados para una sola parte de la población que en apariencia no tiene esas limitaciones, asunto que pone en evidencia una exclusión sistemática, silenciosa y aceptada hace mucho tiempo.

Si intentáramos desarmar la palabra, nos encontramos con un prefijo muy usado en la lengua española, dis que indica oposición, que se opone. El prefijo “dis” transforma la palabra a la que se une en su opuesto. La RAE lo enuncia como: “Denotación de negación o contrariedad, como en disconforme, disgustar, disfavor; o separación, como en distraer y diseminar.” (RAE, 2020b) Textualmente dice: “su sentido es peyorativo ya que proviene del griego dys (mal, trastornado)”. En varios lugares que ofrecen definiciones, el término de discapacidad aparece como sinónimo de otros que no significan lo mismo; por ejemplo, “minusvalía” que etimológicamente significa “menos válido”⁷. Por esto es necesario que frontalmente se haga una moción de rechazo a estas expresiones por su carácter negativo, lo que además las convierte en discriminatorias al igual que otras palabras utilizadas para referirse a personas con discapacidad y que han sido usadas de manera regular a lo largo de la historia como “deficiente”, “defectuoso”, “anormal”, “enfermo”, “deforme”, “incapacitado”, “inadaptado”, “lisiado” o “inválido”. (Valencia, 2014)

El principio es básico: todos somos diversos, diferentes, singulares, capaces para algunas cosas e incapaces para otras. Bajo este argumento se elabora un marco de acción que el diseño web ha empezado a usar (Gutiérrez R, 2017; Hassan et al., 2004; Initiative (WAI), 2020; Luján-Mora, 2008; Metaxa-Kakavouli et al., 2018; Sastre & Apollonio, 2018; Sutton, 2017; Whitney, 2020; Yoon et al., 2018), reconociendo a las personas como centrales en el proceso y que no se pueden invisibilizar o asumir como una mera estadística. Obviamente este rol no debe caer en la simpleza de la utilización, en la frivolidad del uso o en la instrumentalización de las personas. Es una obligación ética y moral que no necesariamente se tiene en cuenta en todos los procesos de diseño, porque se asume equivocadamente que todos estamos en el promedio y que las personas con alguna discapacidad hacen parte de un cociente que no suma a la totalidad.

Según Valencia, en su trabajo: Breve historia de las personas con discapacidad: de la opresión a la lucha por sus derechos (2014), tampoco deben considerarse correctas expresiones que se utilizan con carácter positivo tales como: “capacidades diferentes” o “personas con necesidades especiales”. Para este investigador, estos términos son solo eufemismos que pretenden sonar “mejor” para lograr aceptación. Frente a esta simulación semántica, parafraseando al profesor Valencia, la discapacidad existe, ya sea, porque se refiere a un posible estado de salud en donde hay daño, deterioro o inexistencia de algunos órganos o funciones corporales, que pueden derivar en afectaciones o reducciones funcionales; o porque, las condiciones sociales nos impiden cumplir con actividades que otros cuerpos sí realizan con naturalidad (las aves vuelan, los perros no necesitan ropas para cubrirse del frío, etc). Esto indica que no solo hay una “capacidad diferente” sino una limitación o aminoramiento de las capacidades de la persona, de cualquier persona en diversos contextos. Además, el concepto “diferente”, al requerir de un promedio con el cual medirse, termina poniendo el acento, como lo menciona Valencia (Valencia, 2014, p. 2), en la carencia o diferencia antes que en la persona.

Por ende, estas personas no presentan una capacidad diferente como sería volar o atravesar las paredes, sino una discapacidad, pudiendo ser diferente la forma en que se desenvuelven en el entorno familiar, social, económico o cultural. En cuanto al concepto de “Necesidades Especiales” puede llevar a creer que las personas con discapacidad tienen necesidades que deben ser satisfechas en espacios segregados (como las escuelas “especiales”). En rigor a la verdad, presentan las mismas necesidades que el resto de la población (fisiológicas, alimenticias, de seguridad, afectivas, sexuales), aunque pueden presentar ciertas dificultades para satisfacerlas. (Valencia, 2014, p. 2)

Tampoco se puede negar la diferencia que genera la discapacidad. Estamos hablando de entender la manera como se procede y se vive en el hacer, sentir, pensar, comunicarse. La carencia de una función corporal, cognitiva o sensorial, también define su propio marco de capacidades frente a lo que se ha diseñado. Bajo esta perspectiva la ceguera, es una súper habilidad en lugares en donde no hay luz; la sordera implica desarrollar una capacidad especial para las señas, tanto así que se reconoce como una lengua nativa. Podríamos afirmar que quien no habla con la lengua de señas, es una persona con discapacidad y podría vivir momentos de exclusión en un lugar donde se use esa lengua.

Las contradicciones que se han compartido anteriormente sobre la manera como son referidas las personas con discapacidad (Aguado Díaz, 1995), han existido desde antes de la modernidad y fijan tensiones entre las diferentes concepciones de las que es objeto la discapacidad. Podría decirse que estas tensiones están ilustradas en la obra: Enfermedad y pecado, de Lain Entralgo (1961), en donde se afirma, que no importa quién defina la discapacidad, siempre resulta complicado no asumir esas diferencias desde aristas distintas a lo clínico (enfermedad), o a lo cultural y social, por lo general asociado a las creencias religiosas de las mayorías (pecado o maldición).

Las discusiones sobre los conceptos para comprender la discapacidad son relevantes, porque el reto es mayúsculo: según la OMS (2018), se calcula que más de mil millones de personas —es decir, un 15% de la población mundial— están aquejadas por la discapacidad en alguna forma. Tienen dificultades importantes para funcionar entre 110 millones (2,2%) y 190 millones (3,8%) son personas mayores de 15 años. Eso no es todo, pues las tasas de discapacidad están aumentando debido en parte al envejecimiento de la población y al aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas (OMS, 2018).

Algunos problemas de salud vinculados con la discapacidad acarrean necesidades de asistencia sanitaria muy especializados. Sea como fuere, todas las personas con discapacidad tienen las mismas necesidades de salud (o quizá más) que la población en general y, en consecuencia, necesitan tener acceso a los servicios de asistencia sanitaria. En el caso del acceso a la información, quienes tienen alguna discapacidad física como ceguera, sordera, carencias corporales o síndromes que configuran singularidades en sus procesos de socialización, los ambientes diseñados tampoco han sido producidos desde la diversidad sino más bien bajo la consideración que todos usamos todo de la misma manera.

Discapacidad en pandemia

Quienes tienen alguna discapacidad podrían quedar aislados de sus familias o responsables por reglas como el distanciamiento social, todo esto sin contar con los eventuales bloqueos comunicativos virtuales creados por sistemas de comunicación que no funcionan adecuadamente por carencias en ancho de banda o uso de dispositivos desactualizados. Se vive una doble situación de discapacidad evidentemente.

Según datos de CEPAL, la prevalencia de la discapacidad en América Latina varía desde 5,1% en México hasta 23,9% en Brasil. En total, cerca de 12% de la población latinoamericana y caribeña viviría con al menos una discapacidad, lo que involucra aproximadamente a 66 millones de personas, cifra, que muy probablemente aumente, dadas las condiciones de restricción y riesgo que ha generado el Coronavirus. Muchas personas con discapacidad dependen de servicios que han sido suspendidos, o no tienen los suficientes recursos para hacer reservas de alimentos y medicinas o pagar servicios públicos. Los Estados tienen una responsabilidad mayor con esta población, debido a la discriminación estructural que enfrentan y que se acentúa aún más cuando su ubicación geográfica es alejada de las ciudades. El problema empieza desde la limitación del contacto con sus seres queridos, pues deja a las personas con discapacidad totalmente desprotegidas frente a cualquier forma de abuso o negligencia en la prestación de servicios básicos. Además, los familiares de estas personas -y todo el que conviva con ellas y/o se encargue de sus cuidados- han de extremar las precauciones a la hora de protegerse frente al COVID-19, en la medida en que pueden constituir un vehículo de transmisión y contagiar a su familiar de riesgo.

Catalina Devandas (ONU – HHRR, 2020), relatora especial sobre los derechos de personas con discapacidad de la ONU, considera que se ha hecho poco para proporcionar la orientación y los apoyos necesarios a las personas con discapacidad con el fin de protegerlas durante la pandemia del coronavirus COVID-19, aun, cuando muchas de ellas pertenecen al grupo de alto riesgo. “Las personas con discapacidad sienten que las han dejado atrás”, dijo la experta. “Las medidas de contención, como el distanciamiento social y el aislamiento personal, pueden ser imposibles para quienes requieren apoyo para comer, vestirse o ducharse”. (Catalina Devandas, ONU – HHRR, 2020).

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Bibliografía

Aguado Díaz, A. L. (1995). Historia de las deficiencias. Escuela Libre – Fundación ONCE; M. 39.812-1995.
Alva, S., & Fernanda, M. (2011). Las personas con discapacidad en América Latina: Del reconocimiento jurídico a la desigualdad real. CEPAL. https://repositorio.cepal.org//handle/11362/7135
Bars, I. S., Fuentes, S. S., Giné, C. G., & Villoria, E. D. (2014). Análisis de los distintos enfoques del paradigma del diseño universal aplicado a la educación. Revista latinoamericana de educación inclusiva, 8(1), 143-152.
Corte Constitucional de Colombia. (2018). T-455-18 Corte Constitucional de Colombia. https://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2018/T-455-18.htm
Resolución 5960, Pub. L. No. 5960, 5960 5960 5 (2020). http://www.insor.gov.co/home/descargar/Resolucion5960_CRC_LenguaDeSenas.pdf
DPI. (2012). Home | Disabled Peoples’ International [Portal de la DPI]. Disabled Peoples’ International (DPI). http://www.disabledpeoplesinternational.org/
Fundación ONCE. (2011, julio 5). Por un mejor trato a las personas con discapacidad. Discapnet. https://www.discapnet.es/areas-tematicas/nuestros-derechos/tus-derechos-fondo/discapacidad-versus-minusvalia
García Ruiz, A. S., & Fernández Moreno, A. (2005). La inclusión para las personas con discapacidad: Entre la igualdad y la diferencia. Revista Ciencias de la Salud, 3, 235-246.
Gutiérrez R, M. L. E. (2017). Accesibilidad no intrusiva en la comunicación audiovisual en la web [Doctorado, Universidad Complutense de Madrid]. https://eprints.ucm.es/42257/1/T38673.pdf. https://eprints.ucm.es/42257/1/T38673.pdf
Hassan, Y., Martín Fernández, F. J., & Iazza, G. (2004). Diseño Web Centrado en el Usuario: Usabilidad y Arquitectura de la Información [Journal article (On-line/Unpaginated)]. Hipertext.net. http://eprints.rclis.org/8998/
Hernández Galán, J. (2011). Accesibilidad universal y diseño para todos. Arquitectura y urbanismo. Fundación ONCE.
Initiative (WAI), W. W. A. (2020, septiembre 21). Designing for Web Accessibility – Tips for Getting Started. Web Accessibility Initiative (WAI). https://www.w3.org/WAI/tips/designing/
Laín Entralgo, P. (1961). Enfermedad y pecado. http://www.cervantesvirtual.com/obra/enfermedad-y-pecado-924438/
Lugo Agudelo Luz Helena & Vanessa Seijas. (2012). La discapacidad en Colombia: Una mirada global. Revista colombiana de medicina, física y rehabilitación, 22, 164-179.
Luján-Mora, S. (2008). Accesibilidad en la Web: De WCAG 1.0 a WCAG 2.0 [Universidad de Alicante]. Accesibilidad Web. http://accesibilidadweb.dlsi.ua.es/?menu=2008-04-colima
NTC 6304, Pub. L. No. NTC 6304 (2018). https://www.mineducacion.gov.co/1759/w3-article-390083.html?_noredirect=1
Metaxa-Kakavouli, D., Wang, K., Landay, J. A., & Hancock, J. (2018). Gender-Inclusive Design: Sense of Belonging and Bias in Web Interfaces. Proceedings of the 2018 CHI Conference on Human Factors in Computing Systems, 614.
Naciones Unidas. (2001). Conferencia Mundial contra el Racismo, la Discriminación Racial, la Xenofobia y las Formas Conexas de Intolerancia. Naciones Unidas.
Naciones Unidas. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) | United Nations Enable. https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities.html#Fulltext
Oliver, M. (1996). Defining impairment and disability: Issues at stake. Exploring the Divide.
OMS. (2018). Discapacidad y salud [OMS Institucional]. Organización Mundial de la Salud. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health
OMS, B. M. (2011). Informe mundial sobre la discapacidad, (p. 27). Organización Mundial de la Salud. https://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_es.pdf?ua=1
ONU – HHRR. (2020, marzo 23). ACNUDH | COVID-19 y derechos humanos [Informativa]. COVID-19 y derechos humanos. https://www.ohchr.org/SP/NewsEvents/Pages/COVID19andHR.aspx
ONU, A. G. (1983). Programa de acción mundial para las personas con discapacidad. Obtenido de Aprobado por Resolución, 37, 52.
Parra-Dussan, C. (2016). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: Antecedentes y sus nuevos enfoques. International Law, 16, 347-380.
Periódico El Tiempo. (2019, mayo 30). Discapacitados: 3 de cada 10 han recibido pago por un trabajo [Periodico]. https://www.eltiempo.com/economia/sectores/censo-de-poblacion-los-discapacitados-en-colombia-son-el-7-1-y-pocos-tienen-empleo-fijo-369348. https://www.eltiempo.com/economia/sectores/censo-de-poblacion-los-discapacitados-en-colombia-son-el-7-1-y-pocos-tienen-empleo-fijo-369348
Periódico El Tiempo, C. E. E. (1993, junio 17). Qué es una ley estatutaria. El Tiempo. https://www.eltiempo.com/archivo/documento/MAM-138592
Quinn, G., Degener, T., & Bruce, A. (2002). Derechos humanos y discapacidad: Uso actual y posibilidades futuras de los instrumentos de derechos humanos de las Naciones Unidas en el contexto de la discapacidad. Naciones Unidas.
RAE. (2020). Discapacidad | Diccionario de la lengua española. «Diccionario de la lengua española» – Edición del Tricentenario. https://dle.rae.es/discapacidad
Rodriguez-Ascaso, A., & Boticario, J. G. (2015). Accesibilidad y MOOC: Hacia una perspectiva integral. RIED. Revista Iberoamericana de Educación a Distancia, 18(2), 61-85. https://doi.org/10.5944/ried.18.2.13670
Sandoval, C. de los A. V., & Gómez, G. M. M. (2017). Accesibilidad en web para personas con discapacidad visual. Síntesis Tecnológica, 2(1), 1-10.
Sastre, C. M. M., & Apollonio, A. M. (2018). El campo transversal de la accesibilidad para la certificación de sustentabilidad. ACTAS-Jornadas de Investigación, 2033-2049. https://publicacionescientificas.fadu.uba.ar/index.php/actas/article/view/534/787
Sutton, H. (2017). Follow 5 steps to create elegant and accessible web design. Campus Security Report, 13(11), 1-3.
Toboso-Martín, M., & Rogero-García, J. (2012). «Diseño para todos» en la investigacion social sobre personas con discapacidad. Revista Española de Investigaciones Sociológicas (REIS), 140(1), 163-172.
Valencia, L. A. (2014). Breve historia de las personas con discapacidad: De la opresión a la lucha por sus derechos. Rebelion.org; https://www.rebelion.org/docs/192745.pdf. https://www.rebelion.org/docs/192745.pdf
Whitney, M. (2020). Teaching Accessible Design: Integrating Accessibility Principles and Practices into an Introductory Web Design Course. Information Systems Education Journal, 18(1), 4-13.
Yoon, K., Dols, R., & Hulscher, L. (2018). Applying Inclusive Principles in Web Design to Enhance Accessibility for Disabled Users. 373-400.